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一人一故事----西安  

2017-06-26 11:06:45|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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一人一故事----西安

我和她有故事。

不止这一生。

我们和她有故事,我们和他们有故事,不止这一生。

相识13年,相见不会超过5次,每一次都刻骨铭心。

那一年在遥远的北国,也是我第一次参加民间公益组织的全国性会议,她非常抢眼,因为太出众太漂亮。那是一次与残障群体相关的会议,多数参会者是残疾人。轮椅、拐杖和明显的缺失或困难,残障一览无余。而她健康时尚的如同明星,她眼里的我,也太正常太完整了。

她说:姐,你来干吗?

我问:那你来干吗?

她的泪就流下来,如泉水一般,一直流淌,没有间断,整整流了一夜。

她大学毕业后就结婚了,自己有工作,家里有买卖,还生了个漂亮的儿子,算是人们眼里的幸福女人。不久发现孩子异样,确诊是自闭症,她辞职回家,开始照顾全力照顾儿子的生活,孩子从童年就被从主流社会抛出来,幼儿园、学校都不能进,怎么办?她联系了一些同命运的家长,开始抱团取暖,一同寻求解决方案,2002年元月创办了“拉拉手特殊教育助学中心”……

自闭症,本世纪初对于国人是陌生的字眼,谁都不知道应该怎么办,家长们在一起,最初只是为了提高和改善孩子的自理能力和生活状况,缓解家庭压力,通过国内外的行业交流和学习,加上与孩子们互动中的摸索,慢慢形成了“尊重生命、以人为本”的价值观,这是后话。

那天我们彻夜长谈,哭了笑,笑了哭,加上南宁“安琪之家”的王芳,一位家有脑瘫女儿的自救母亲,我们三个人,讲述彼此的生命故事。从此,她们都叫我姐姐。

我们曾期待每年聚会一次,再有这样热泪长流的不眠长夜,交流一年里彼此的经历和感受,互相取暖,彼此鼓励。事实上,我们三个人到今天没有再团聚过。

但我常在新闻里看到她们的消息,她们各自是本行业的国内顶级专家,常常与同行交流经验,不断获得国内外的各种大奖,她们同样被誉为“伟大的母亲”,隔些日子我们会通一个长长的电话,也了解这个阶段孩子们的状况……

再次相见在南国一家素菜馆里,她去香港参加国际相关会议。那一次,她的对面是我和呆子,她坐下来,一直和呆子对视,泪就开始流淌,如同泉水绵绵不绝,没有停顿。她对呆子说:“我就叫你哥。”又对我说:“你是我姐,他是我哥,不是姐夫。”我点头。呆子的眼眶也湿了,眼睛里全是慈悲,然后,主要是他们交谈。

后来,呆子应邀到过西安,在她家里住了一个月,了解“拉拉手”、“自闭症”以及她的生活,试图拍一些相关的照片。此后,几乎不用形容词的呆子曾对我说:“她太伟大了!这样的母亲太伟大了!”

第三次相见在北京,她带着孩子一起参加著名的“壹基金”公益活动,我们相处了整整一天,那感觉是共同生活。也是我第一次与成年的自闭症孩子真实的相处,与想象中完全不同的,相处得很舒服。她已经从机构的日常管理中退出来,开始全身心陪伴儿子的生活。所谓自闭症,其实是与普通人的沟通交流途径不同,如何找到正确的交流方式,真正的理解每一个自闭症孩子,共同生活不仅不是问题,也可以充满乐趣。那一天,孩子的表现基本正常,唯一的不同是他在自己的世界里,需要了解和体谅他的需求,比如他无法长时间待在一个地方,约定好在肯德基喝一杯饮料,他答应了,试着坐下来,在他坐不住的时候提醒一下,然后在约定的十分钟后接着逛街,那是他喜欢的,一切顺利。总体来说,我们相处的一日没有想象中的可怕,那是非常愉快的一天,我们姐妹聊得欢畅淋漓,另有一种无言的感动是我看到他们母子之间已经建立的默契,她对儿子已经非常有办法了,因为用心,因为了解,还有体谅和尊重。

此度西行,来回都在联系她,看她四处讲课,我们说好随缘相见,不强求。到达西安的前日,看她的朋友圈还在推荐银川的工作坊,以为无缘见面了,还调侃说:跟我玩躲猫猫呢,我来了你走了,我走了你来了:)

没想到,她回答:姐,一起吃晚餐吧。

哈哈,终于又见面了,与上次在北京的共同生活已经过去五年多了。

这一次,不仅见了她,见了她的儿子,还见了她的先生,和他们一家人共同生活了一日。感受更丰富。

他们的人生也太戏剧了。

我们的人生都比戏剧更戏剧!

他们正在人生的一个大转折中,各种艰难和各种奇迹同在。

我们一起参加“一人一故事”的活动,包括仔仔(她的儿子)。我又一次被惊到了,仔仔已经可以非常好的融入社区生活,和不同人交流,参与活动,更吃惊的是仔仔的反应之敏锐智慧,他的直截了当,活动中的回应之准确深刻,金句不断,令人目瞪口呆。

到底是谁自闭?智障?

他没有上过学,可是认识的汉字不比我少;他可以看全英文的报纸和电影,没有人教过他;他记得5年前我们在北京相聚的时间、地点和喝过的饮料,记得我和他妈妈都已经记不清的细节;他参与戏剧表演,表达准确,理解到的深度不可思议;他非常讲道理,言而有信,凡事只要他理解了,和他约定好了,都算数;他已经可以独自待在家里,做自己喜欢的事情,比如看手机上网站用微信;他很容易记住数字,告诉他需要记住的门牌号码什么的,妈妈有时把他当笔记本;他非常愿意和妈妈在一起,因为她是世界上最懂得他的那个人……

从此,仔仔的粉丝又加了一个。

问:仔仔,你有几个粉丝?

答:两个。一个施露丝,还有一个是窗子阿姨。

生活没有公式,没有统一标准,每个人都是独一无二的,每个家庭也各不相同,自闭症无法交流也是因为家人没有找到交流的途径,没有真正懂得这个个体生命,只是停留在概念里。其实没有残疾,只有不同和障碍,用瓷娃娃机构的概念:我们只是生而不凡。

我有太多的感慨和感动。

这一次,我们的眼眶湿了,但没有热泪长流,我们穿越亘古彼此看见,当下相通,没有隔膜。她说:我们一直在一起的,从未分离。合影中,我看到两个慈眉善目的女子。

她叫张涛,网络的介绍有以下的文字:

张涛,拉拉手特殊教育中心理事长,全国优秀母亲、陕西省劳动模范。

多年来张涛一边工作、一边学习,通过培训她掌握了特殊教育行业的专业知识,还自费去台湾、日本、香港等地学习、参观、交流,与特殊教育专家建立联系,多次邀请特殊教育专家来“拉拉手”进行专业讲座,解决教学中存在的实际问题。她经常奔波于北京、上海、重庆、广州、昆明、兰州等各个城市,开展公益讲座,与专业人士及家长分享工作经验和成长历程。她目前是中国心盟孤独症网络、西部公益志愿者网络、陕西智障人士社区化服务网络等社会倡导组织的骨干核心成员。



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