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传奇(作者:新燕)  

2015-04-19 10:22:22|  分类: 默认分类 |  标签: |举报 |字号 订阅

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传奇


2015-04-18 新燕 

七年前,我爬上济南郊区的七星台山顶,去看望一个6岁的瓷娃娃。

从他生下来,两个胯骨就是戳在骨盆两侧的,根本没连上,像两块散落着等待插接的积木,好在外边包着一层肉皮,勉强算是一体。但真就这么相安无事地摆着,那也罢了,关键是它会断,会折,会裂。打个喷嚏,踢下被子,或者扭头看窗外时稍稍快了点,就会嘎巴—声,断掉。伴着孩子的惨叫,有时是胳膊,有时是手指,有时是胯,有时是腰,有时是腿,甚至是颧骨。他们就这么用一层薄薄的身体,包裹着一堆断了长、长了折的骨头,弯弯曲曲蜷缩在某个你不知道的角落里,躺不下,坐不起,小心地伸长脖子,看窗户外边枯树条黄了又绿,粉红色的花朵开满山野和庭院。

七年前,他们不知道这是什么病,不知道怎么治,不知道吃什么药,不知道这世上是否还有另外的人也这么痛苦,更不知道自己哪天会折断要害处,悄悄死去。

王奕鸥也是名成骨不全症患者,俗称瓷娃娃。对的,就是照片里你看到的她。幸运的是,她症状比较轻,从小到大仅仅骨折过6次,所以她能下地,能出门,能在全国一流大学拿下双学位,能披着一头漂亮的卷发行走天涯。

关于王奕鸥是谁,你可以百度到上万条有关她的的消息,我的千字内小文,既无法承载,也无需赘述。

最近一次和她见面,是在第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会上,她邀请我去做主持。七年了,奕鸥剪了短发,脸上隐约有细小憔悴的皮屑,表情和以前一样,是那种和谁都淡淡的,和谁都好好地笑。

“新燕姐,我发烧了,晕晕乎乎的——”。我本能地伸手去试她的额头,至少38度半,突然想抱抱她,犹豫了一下,又算了。

贴着地面移过来一个人,应该不到40岁,半米左右,一只手撑一小木墩,我没找到她的腿,却分明看见她额头上的细汗和眼神里的狂喜。

“新燕姐,你还记得我吗?七年前我上过你的节目,这七年我最大的盼头就是再见到你和王奕鸥。”

我惭愧,因为我不自信,不自信自己能成为一个当事人七年的想头,但我信她一定想奕鸥,因为在这个群体中,“王奕鸥”三个字,代表着某种能量,某种希望,她是瓷娃娃罕见病关爱中心的负责人,是在短短几年内,由两个创始人开始,发展出分布全国的1000多名义工,让“成骨不全症”成为罕见病种中受关注度最高的传奇。

我就地坐下,奕鸥蹲着,就这么一左一右,三人搂在一起合影,好多的合影。


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拍完照,目送着瓷娃娃大婶用小木墩一寸一寸移回自己的座位时,奕鸥突然轻轻说了一句:“新燕姐,你知道吗?很多人看见病友们时都会大呼:天呐,太难啦,我要是他们,根本没法活!”

我说:“我也这么想。”

奕鸥转过头,一脸明媚。“新燕姐,我告诉你,如果是你,你也一样过,而且过得还挺快活!比如刚才这位大婶,她七年的心愿实现啦,见着了咱俩,她是真的真的开心!再比如刚才我去病房看望的那一家,孩子吃上了药,以前一个月折一回,现在连续四个月没骨折啦,而且手术矫形后能躺着睡觉了,少受很多罪,一家人欢天喜地,高兴坏啦……”

我笑不出来,看着她说:“奕鸥,说实话,我怎么很久都没有欢天喜地高兴坏了,而且还会经常地不开心,不高兴,你说,我是不是过得还不如他们?”

奕鸥愣了下,对我在那样的场合突然提出这样矫情的问题弄懵了会儿:“新燕姐,其实在这个世上,谁也不比谁悲伤,谁也不比谁快活,都一样。我看过你的微信公号,你有精神写这么走心的文字,还说自己过得没劲,真是的……”

眼眶突然有点发热的苗头,继续听奕鸥说:“其实很多瓷娃娃们会感觉自己很幸运,因为我们得的是成骨不全症,而不是其他的致命疾病,只要适当使用用双磷酸盐类药物,增加骨密度,是可以接近正常生活状态的。我楼上住着个ALS病友,就是渐冻人,我眼睁睁看着他上个月还能扶着下楼梯,这个月就出不来了,你知道吗?那种一天天、一分分数着,看生命慢慢流出身体,直到连呼吸都没了力气。新燕姐,你能想象那是种什么感觉吗?可是即使那样,我也看到他们全家都在努力治疗,努力期待医学突破的未来。”

奕鸥的脸更蜡黄,我不确定体温是不是比刚开始那会儿又高了。“奕鸥,你什么时候就能歇歇了呢?”

“不累,所以也不用歇。”

“你们想要的那个平等、受尊重的社会环境,你觉得在你有生之年能实现吗?”

“肯定能!”

奕鸥仰脸看着我,蓝色的巩膜泛着微光,那里面有一种强悍到让我震颤的力量。”

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